REPORTAGEM E SPOT TV
Se nao conseguir ver o video, veja no Youtube aqui.
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CASE REPORT SPG52 (GENE AP4S1)
PRESENÇA NO PROGRAMA
No «Você na TV», conhecemos a história de André Cavaca que luta contra uma doença ultra rara, a SPG52 – Paraplégia Espástica tipo 52.
André Cavaca é um menino de 4 anos que nasceu com uma doença ultra rara, onde só existem 29 casos confirmados em todo o mundo. Cerca de 80% das doenças raras são genéticas, mais de 50% das pessoas com doença rara são crianças e 30% destas não chegarão ao quinto aniversário. Infelizmente, André faz parte destas estatísticas.
SPG52 – Paraplégia Espástica tipo 52 é a doença degenerativa que teve origem na junção dos genes dos pais, Isabel Cavaca e Francisco lopes. Neste momento, esta família vive numa corrida contra o tempo, à procura da cura, que tarda em chegar.
Veja tudo aqui: https://tvi.iol.pt/vocenatv/crianca/extra/andre-cavaca-tem-apenas-4-anos-e-luta-contra-doenca-ultra-rara
ARTIGO REVISTA
“O drama de ter um filho ultrararo” – Leia o artigo aqui
AJUDE O ANDRÉ A TER UM FUTURO TÃO BRILHANTE COMO O SEU SORRISO.
A terapia genética está a avançar a passos largos, e irá beneficiar todos, especialmente os portadores de doenças raras e ultra-raras, como o André. Não estamos sozinhos, existem mais crianças com esta condição e esta investigação irá contribuir para a saúde de todos no futuro.
CONTRIBUA PARA ESTA CAUSA
Todos os fundos angariados são exclusivamente para a investigação da terapia genética da SPG52, através de terapia genética inovadora desenvolvidade no Institute for Translational Neuroscience da Universidade de Sheffield, UK, com a parceria do Boston Children Hospital, EUA. A melhor forma de contribuir é através da plataforma GoFund.me, com total transparência das doações recebidas.
Porque os superheróis também precisam de ajuda, a sua contribuição, por mais pequena que seja, é gigante para nós.
Muito obrigada! 😉